Sent: Wednesday, February 06, 2002 3:30 PM Subject: 薬を飲む必要性について ２年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。そのときサラゾピリン６錠を約１ヶ月服用しただけで、そのご症状がおさまったので薬を勝手にやめてしまいました。先生には、年単位で少しずつ減らしていくことをいわれたのですが・・・。自分としては、便に少量の粘液や血液がたまにでることもありますが、そのほかには特に問題なくかえって薬を飲まないほうが、全体的に考えると体調が良い様なきがします。そして去年の検査では全体に４箇所あった潰瘍がほとんどきれいになって、肛門から入ってすぐの、直腸がすこしあかくなっているていどでした。この程度の症状でも、ひどくなるかもしれない潰瘍に備えて薬を飲み続けたほうが良いのでしょうか？

そんなことはありません。サラゾピリンはおちついている時に「予防的に」飲む効果があるのですが、それでも２年、症状が無かったなら、サラゾピリンも休薬して様子をみてよいです。
年に１回の大腸検査は受けてください

Sent: Friday, December 28, 2001 4:55 PM
Subject: 質問： UC の重症度診断と治療方法１０月の主婦検診で便潜血反応が出て、１２月２６日に内視鏡 検査を受けた結果、潰瘍性大腸炎と思われる炎症が、直腸からS 字結腸の一部に見られるといわれました。自覚症状は便に付着 する粘液と、水面に広がる少し暗い赤色の血液だけで、腹痛も 発熱も下痢もなく、便通は１日１回、普通にあります。 便の 状態も良いと思います。１年程前から少量の血液が、また２ヶ 月ほど前からは、粘液やゼリー状の血液がつくことに気付きま した。 内視鏡検査を受けたのは、近所の胃腸病院で、症状については ほとんど何も質問もされず、内視鏡の結果のみですぐに「即日 入院して２４時間点滴、絶食」と言われました。期間は２週間 から４週間とのこと。 年末年始、病院で過ごすのは気が進まず、とりあえず入院は勘 弁してもらい、外来で薬（ペンタサを１日６掟と整腸剤、胃薬 、リンデロン座薬）をいただいて、様子を見ることにしました 。ただ、リンデロン座薬は直腸炎タイプにしか効かないという 資料を読んだので、使用を躊躇しています。今日で３日目です が、粘液は、ほとんどなくなり、血液のみが少し見られる程度 です。 インターネットで色々調べてみると、私のような症状の場合、 外来で薬物治療をされている方が多いようなのですが、入院、 絶食治療が必要なのは、どのような症状の場合なのでしょうか？

たしかに今の先生の方針は性急すぎると思いますね・・・
まず、外来治療で十分と考えます。なお、ペンタサは直腸には弱いのでステロイド座薬を併用するのは意味の無いことではありません。よく行われます。もっとも症状がよくなったのなら使う必要はないで しょうが・・

Sent: Sunday, Ju １４才の時に潰瘍性大腸炎にかかり 一番症状がひどい時期で入退院を繰り返しました。 状態を１０年以上続けていました。 ところが１年半ほど前から、コロッと症状が良くなり薬も不要になり、現在は通院もしていません。
ところが、今では逆に便秘に悩まされるようになっています。 お通じは週に１〜２回しかありません。
便の様子は特に固くなく、 適度な柔らかさはありますが、細いのです。
潰瘍性大腸炎を発病した頃に大腸のレントゲン写真を とりましたが、右側の方が、細くてくびれの無い、ストンとし た 筒のようになっていました。 病気が良くなっても、そのように一度変形した大腸は元に戻ら ないものでしょうか？

炎症の強かった潰瘍性大腸炎の方が治癒してから便秘で苦しまれることは多いです。
やはり強い炎症のため腸が硬くなり、動きが悪くなるためです。本質的な解決法はあ りません。アドバイスとしては強い下剤は腸を刺激し、再び潰瘍性大腸炎を再燃させ る危険があるので下痢にならない程度に下剤を服用して下さい・・・ということで す。また、そろそろ大腸の精密検査（細いと内視鏡が入らず、レントゲンでないと無理かもしれません）が必要です。必ず、専門医を受診してください

Sent: Wednesday, July 25, 2001 5:23 PM
Subject: 潰瘍性大腸炎につて 初めてメールします。今年４月にＵＣと診断されました。今はペンタサのみでコン ト ロールされています。 実は現在医学部の６年生ですが、将来すすむ科について主治医の先生から、あまり 体 に負担のかかるものは避けるべきと言われました。 不規則な生活だと、必ず悪化してしまうのですか？

主治医の先生のいうとおりです。救急部など生活が不規則になる科は避けるのが賢明 です。潰瘍性大腸炎は精神的ストレスや肉体的疲労が憎悪の引き金になります。受験、転職、過労、女性なら出産などが代表的な引き金です。

私からお勧めなのは消化器内科です。患者さんの気持ちが理解できるという点で理想 的な医師になると思います。実際、私の周りにもＩＢＤと戦いながら医師をしている 先生がいます

Sent: Tuesday, September 26, 2000 8:33 PM Subject: 潰瘍性大腸炎について 　始めましてメールします。近くの病院に行って検査を受けたら潰瘍性大腸炎と言 わ れました。それから５ヶ月たつのですが全然よくなる気配がありません。ずっと飲 み 薬と座薬による治療を続けているのですがなかなか治らなくて困っています。こう い う時は病院を変えた方がいいのでしょうか？陸上をやっています。最近プレッ シャー に弱くなって、お腹が痛くなることがあります。ストレスもたまってきてます。こ れ は関係があるのでしょうか？２１歳の大学生です。

難しい質問です 潰瘍性大腸炎は通常の大腸炎とことなり専門医が見ても「すぐによくなる」というこ とはありません 気長にがんばるしかありません ただ診断があやまっている（例えば、実はクローン病だった）ということがあります ので専門医が診察すべき病気です ストレスは大いに関係あります。潰瘍性大腸炎は精神的ストレスでも肉体疲労でも悪 くなります。今の生活ですと、専門医でも「すぐに治す」のは難しいでしょう

炎症性長疾患に合併した痔瘻は（１）治りにくい（２）括約筋温存手術が難しく、 開放法が選ばれることが多い（３）根治がむりでも手術により炎症、痛みをおさえる こ とができる（ドレナージセトン法）・・・といった特徴があります。しかし決して 治療ができないわけではありません。一度肛門専門医に御相談ください。

Sent: Tuesday, March 27, 2001 2:08 AM Subjec はじめまして。28歳のなりたての潰瘍性大腸炎患者です。 先生からは「軽い炎症だけど潰瘍性大腸炎とは矛盾しない」という結果を聞かされました。 その後ペンタサを一日12ｔとステロネマ100を一日一本という処方をされました。 今現在は粘血便もなく、かえって便秘気味です。 本や資料をいろいろ読んでみると私は症状に比べて、 薬が多すぎるという気がするのですが・・・。 ステロネマは副作用が強くダラダラと続けるものではないと本にあるのですが、 使い始めて今日で16日目になります。 私のように先生も軽度という潰瘍性大腸炎の患者がステロネマ100を2週間以上使い続ける例というのはあるのでしょうか？

たしかにステロネマは調子の悪い時に一時的に使うもので長期につかうものではありません。浣腸で投与されても約、２割が吸収されますのでステロイドの副作用の可能性があります。ただ、まだ１６日ですので「長期」とはいえません。ご担当の先生とご相談ください

31歳の男性です。半年前に成人病検診で便潜血が検出され、 その後、大腸ファイバーで検査したところ大腸の上半分（小腸に近い方）がかなり 荒 > れていることが 判明しました。そのときは排便時に出血してました。組織をとって調べたところ、 そ > の時点で潰瘍性大腸炎の疑いがあるといわれました。 そして、ペンタサとラックビーを処方されました。 最近、もう一度大腸ファイバーで検査したところ、症状はやや軽くなっていて、病 変 部の広がりはなかったが組織の検査結果では潰瘍性大腸炎と診断されました。熱や下痢の 症 状はこれまでにありません。 担当の医師から二回目の大腸ファイバー検査の直後までは、大腸の一部だけが荒れ て いるから潰瘍性大腸炎とは考えがたいと聞いていたのですが、組織の検査結果でい き なり潰瘍性大腸炎と決断されてしまったのですが、この診断は疑いの余地は無いの で しょうか。 来月からアメリカで仕事をする予定なのですが、今後私の病状が悪い方に急変する 可 能性は高いのでしょうか。 風邪を引いたときに飲む薬で、飲んではならないものはあるのでしょうか。 ペンタサとラックビーを飲むようになってから、目と体が疲れやすくなり、口も乾 く ようになった気がするのですが これまでにこのような症例はありますか。

通常、潰瘍性大腸炎は大腸の左側（肛門に近い下のほう）に炎症がみられます。したがって私たちは、大腸の上半分（小腸に近い上の方）にのみ炎症がある場合は、潰瘍性大腸炎と考えずに他の腸炎（細菌など）をかんがえます。この点で担当の先生の判断は適切だったと思います。しかし、診断上、最も重要なのは半年たっても腸に炎症があったということです。これは一般の大腸炎では考えにくく炎症性腸疾患を強く示唆します。そして細胞検査の結果がでたことから「非典型的な形の潰瘍性大腸炎（右側型潰瘍性大腸炎）」と考えるのが合理的です。
今後の経過については「どんどん改善していく場合」も「範囲が広がって全大腸炎」になる可能性もあり、まだ経過が短いので簡単には予測できません。
米国で潰瘍性大腸炎の主治医の先生をみつけて、風邪をひいた時も消主治医の先生からだしてもらうようにしてください。（抗生物質や解熱鎮痛剤は潰瘍性大腸炎を憎悪させることがあり、必要最小限にする必要があります）
現在の症状は潰瘍性大腸炎自体による症状で、ペンタサ、ラックビーは関係ありません。これらの薬には副作用はほとんどありません。

To: Sent: Friday, January 05, 2001 4:42 PM Subject: 治療について > こんにちは。私の夫（２８歳）のことでお便りします。 > 夫は５年くらい前にクローン病にかかり、入退院を繰り返しています。 > 去年　痔瘻にかかり日増しにウミがひどくなって、最近では 初めと違うところからもウミが出てきたのです。 > > クローンの定期検診の際、主治医は「クローンの人は切ると直りにくい」 という理由で　痔の手術を勧めません。 > 痔の薬を処方する、飲んでるステロイドを減らす、様子を見る・・・ > をもう１年続けています。主治医はどうしても切りたくないようなのです。 > 本人は「治りにくくても　治るんなら切りたい」と思っています。 > 今も悪いままで、お風呂の後　ウミを自分でしぼってガーゼを当てています。 > 主治医の言うように、「治りにくいから、切らずに薬で治す」のが > 良いのでしょうか？ > 今の状態を続けて果たして本人のためになるのでしょうか・・・？ > お忙しい事と思いますが、アドバイスをいただけたら幸いです。　

クローン病に合併した複雑痔ろうは「括約筋を温存する根治手術」が難しいのが特徴 です。 しかし、膿の排出を促進する手術（ドレナージセトン法といいます）は症状の緩和の ためにおこないます。 （根治的な手術ではありません。）
いずれにしましても、クローン病の炎症を抑えることが第一です。 クローン病をコントロールする内科医と痔ろうの経験の多い肛門科医が共同で診療に あたるのが理想です。 肛門専門医の診察がまだでしたら、一度、相談されることをおすすめします。

虚血性大腸炎について はじめまして・・・ 私の父７３歳のことで相談させていただきます。 ８月の初め頃より食事のあとすぐトイレに行っていました。 腹痛もなくただの下痢かと思いあまり気にしていなかったのですが、 長く続きある日下着に血がついていましたのでトイレのたびに気をつけて いると、下血しているようでしたのですぐに（８/１７）近くの病院で診察 すぐ入院となりました。 当初、担当医から「腸炎です。」 とのことで、数日おかゆ中心の食事が出ていたのですが、カメラの診察で「今日から絶食します」と、なり 以来点滴と食後のお薬のみです。 以後調子よく過ごさせてもらっていたのですが・・・ 数日前、担当医から「虚血性大腸炎です。とにかく絶食、あと抗生物質と止血剤、栄養は 点滴で十分に補っています。」と言われました。 なによりも父の身体の衰弱がひどく おむつはもちろんのことすこし起きあがることすらできなくなりました。 本人も気力でがんばるのですが寝返りもできないぐらい弱っています。 どうかご指導よろしくお願いいたします。

虚血性大腸炎が若い人に発生した場合は４〜７日位の安静入院でよくなるのが普通です。お父さんのように全身状態の悪い御老人に発症した場合は重症となることもめずらしくありません。その場合は発症してから数日以内に、腹膜炎、敗血症という経過をとります。ただ、８・１７に発症とのことですので、急性期は無事、乗り切ったといえます。通常は虚血性大腸炎自体はすでに、治癒期に入っているはずです。

再度お願い致します 。 朝３９度の熱があり 便の状態はまだ水溶性（溶けたチョコレ−ト状）です。。 発症してから数日以内に、腹膜炎、敗血症という経過・・・ とのことですが熱との関連があるのでしょうか？ もう半月あまりもこのような状態ですので弱ってしまうのは 当然だと思うのですが 父の場合はかなり重症なんでしょうか？ 劇症のケ−スにはあてはまらないのでしょうか？あまりの父の衰弱振りにとまどってしまい 勝手な質問ばかりになってしまいました。（ ９月３日）

経過（８/１７頃には食事がとれていた）からは劇症の虚血性大腸炎は考えにくいです。高齢のため、２次的な合併症（細菌感染による腸炎、その他の感染症、抗生物質の副作用による腸炎）をおこされているのでは？担当の先生とよく御相談ください

再々度の書き込みです その後の検査等で「潰瘍性大腸炎の疑い」と言われ、検査・・・結果 クロ−ン病と診断が下り今日、特定疾患医療の申請書を渡されました。 前回お返事いただいた時点ですでに治癒期に入ってるはずなのに？ 少しも良くならない病状に不信に思っていました。 素人ながらこのＨＰでいろいろ調べ潰瘍性大腸炎、クロ−ン病では ないかと思い担当医に聞くと「思っていたより潰瘍がひどいです」の答だけ それから数日後ＣＴの検査があり「小腸と大腸が癒着しているかも・・・」 と説明されました。 今も絶食、水も口を湿らせる程度、あとアルブミン，豆乳状の白い液体、を 鎖骨の所から点滴しています。 朝昼夕とオレンジのお薬があり（ステロイドだと思うのですが）看護婦さんが 砕いて溶かしたオレンジの液体を注射器で飲ませています。 辛抱強い父ですが、寝たきり状態になり一ヶ月ともなるとストレスの為か 精神的にもかなりまいってしまいました。 闘病とはいえ今までの治療は何だったのだろうかと思ってしまいます。 今の状態では他の病院にかかることもできず 一日でも早く帰りたいと言う父の願望もあり 家族としてはＨＰ等でクロ−ン病について理解し食事や日常生活の面でできるだけ 快適に過ごしてもらえるように努力したいと思います。 エンタ−ルについて詳しく教えていただけますでしょうか

エンタ−ルはクローン病の治療の中心となるものです 理論的にはエレンタールは中心静脈栄養（現在、お父さんがうけているものです）と全く同じで、「腸に全く負担がかかりません」 したがってエレンタールで栄養補給すれば、点滴が不要となり退院が可能となります しかし、今のお父さんは薬も飲めない状態ですのでエレンタールが飲めるか難しいです 一つの解決策として「内視鏡的胃ろう術」という方法があります これは胃カメラを使い、細い栄養チューブをお腹から胃に通すものです。中心静脈栄養もはるかに簡単で合併症のないものです。 このチューブからエレンタールを補給することができます あともう一つお父さんの年齢ですとクローン病よりも腸結核の方が頻度が多いです。クローン病と腸結核は（細胞検査でも）非常に似ているため誤診されることがあります。結核菌の検査を繰り返しおこなうよう、先生にお願いしたほうがよいでしょう

情報ありがとうございました。 信じられない事が起こってしまいました。 ９/２９が父の命日になってしまったのです。 先生からのメ−ルをプリントアウトし父に伝えると父はとてもうれしそうにし、 「若い人たちも食事制限でたいへんだろうな〜俺はもう歳なんやからがまんできるけど・・もっと若い人達もがんばっとるんやからがんばるで・・・」っといってくれました。 勇気を出して 担当医に（クロ−ン病）専門の病院で診察していただきたいのでいままでの資料をお借りしたいと 伝えると 「・・・クロ−ン病ってはっきり決まったわけではない」 との返事、担当医が資料を用意するはずだった９/２８　突然危篤の連絡 次の朝、父は帰らぬ人となってしまいました。 落ち込んでしまいキ−ボ−ドにふれる事も出来なかったのですがやっとここに来ることが出来るようになりました。 この件でいかに病院、医者というものが患者の生死を分けると存在であるかということを痛感しました。 また、セカンドオピニオン、病気に関する情報の重要さを訴えたいと思います。

（解説、追加）実際に診察したわけではありませんので、「誤診があったか」についてのコメントは控えたいと思います。一般論ですが、腫瘍（ポリープやがん）の診断にくらべ、炎症性の病気は診断が難しく、治療が正しければ、すぐによくなるのに、誤診をすると正反対の治療でどんどんわるくなることがあります。

私たちの経験から・・

例１：前医で「潰瘍性大腸炎」と診断されステロイド（免疫力を低下させる効果があります）を投与され、「重症化」し、私たちの所へ紹介されました。実はチフスで、ステロイドを中止し、抗生物質を投与したらすぐによくなりました

例２：下痢が続き前医で「細菌性大腸炎（食中毒）」と診断され抗生物質を処方されていたのですが下痢がどんどんひどくなるとのことで受診しました。内視鏡をしたところ、実は抗生物質の副作用（薬剤性腸炎）でした。抗生物質を中止したところ、すぐによくなりました。通常は長期投与で起こるのですが、めずらしい経過でした